Han svimmade väldigt mycket. En morgon hade han svimmat på toaletten och tog badrumsmattan som huvudkudde, då han inte kunde ta sig upp på en timme. Han har även ramlat  när han har varit ute i skogen med hundarna ett flertal gånger. Ibland har han kommit hem med ansiktet fullt med blod. En gång kom hundarna hem utan honom och vänner fick gå ut och leta i skogen, för att sedan hjälpa honom hem. Han dreglade hela tiden och täckte sin mun med ett  papper för att han inte ville att någon skulle se. Att han dreglade berodde på att han hade svårt att svälja och det har med sjukdomen att göra, att sväljreflexerna minskar. I hans fall så slutade de helt att fungera den sista tiden. Han rörde sig väldigt, väldigt sakta. Han hade svårt att greppa saker och hade ingen kraft kvar i händerna, eller i hela kroppen för den delen. Till slut gav kroppen upp och han lämnade denna jord!

Han jag pratar om, är min far och han led av Parkinson sista två åren i livet. Sjukdomen äter bokstavligt talat upp en människa bit för bit. Musklerna förtvinar snabb och Parkinson sjukdomen är fullständigt respektlös mot människan. För mig är det ”djävulen” själv. Många förknippar sjukdomen med mycket skakningar, men det var inget min far led av särskilt mycket. Parkinson ter sig olika från person till person. Det var knappt att han kunde sätta sig på en stol och resa sig igen det sista halvåret. Att klä på sig en jacka och sätta på sig skorna, kunde ta upp till 20 minuter. Vilket blev en timme om dagen när hundarna skulle ut. Han var alltid den som var uppe tidigt och var ute med hundarna på morgonen, men nu låg han mest bara i sängen och sov den sista tiden.

Det finns en sak som jag tyckte var konstigt. Han kunde knappt gå och röra sig men när han väl satte sig i bilen kunde han köra. Det var hans liv att kunna ta bilen och åka en sväng med hundarna. Själv var jag orolig varje gång han var ute på vägarna, både för hans och andras säkerhet. Jag tycker att det är konstigt att inte läkarna tog ifrån honom körkortet, när de såg hur dålig han var och hur sakta han rörde sig. Hans reaktionsförmåga var obefintlig under det sista året vad jag kunde utläsa. När jag var med honom på sjukhuset hos hans specialist, frågade jag om det är okej att han får köra bil. Då frågade läkaren min far: Kan du köra bil? Han svarade då: Ja, och sedan var det utagerat.

Efter besöket på sjukhuset pratade jag med min far under bilresan hem: Säg till den dagen när du inte kan köra bilen längre och tänk både på din och andras säkerhet. Han tyckte det lät som en bra deal även om vi aldrig kom dit. Personligen tycker jag att hans körkort borde ha tagits ifrån honom i ett tidigare skede. Men det höll uppenbarligen inte läkarna med om. Han hade fått färdtjänst, men jag tror bara han använde sig av det ett fåtal gånger. Han körde faktiskt bilen samma vecka han åkte in till sjukhuset. En besiktning stod på schemat och för mig är det en gåta hur han tog sig fram och tillbaka. Ända in i kaklet blev det, precis som han alltid velat. Klara sig själv hela vägen in i mål. Nu såhär i efterhand borde jag nog ha varit lite hårdare mot honom och läkarna, men alla vet ju att ta en mans körkort är som att ta en bit av manligheten. Jag förmådde mig inte att stå på mig rörande detta, men hade det hänt något i trafiken, skulle jag ha ångrat mig hela livet.

Tänk på det ni som läser detta. Ta er en ordentlig funderare rörande körkortet om ni har en anhörig som har Parkinson. Fråga inte om han eller hon kan köra bilen. Utan jobba med att få läkaren att dra in det.  En stark rekommendation från mig. Det kan rädda liv, för man ska inte köra bil när man kommit en bra bit in i sjukdomen. Det är inte okej tycker jag. Som tur är var min far den bästa bilföraren jag sett.

Sjukdomen hade gått så långt på min far att läkarna inte riktigt visste vilken av alla bromsmediciner som de skulle använda. Jag kan inte med säkerhet fastställa denna analys jag tänker ge mig på, men det låter logiskt. Jag kommer heller inte skicka denna artikel till min fars läkare och be om ett uttalande. Utan jag ger mig på en ren spekulation efter mina förutsättningar.

Jag tror de började med den svagaste medicinen. När de insåg att den inte fungerade, satte de in starkare. Rätt eller fel, det vet jag inte. Men det är väl så vården fungerar? Ibland kanske man ska köra det tunga artilleriet direkt, när man inte har lyckats fastställa diagnosen tidigare. Jag tror att min far testade mellan 5-10 olika mediciner, men ingen medicin verkade hjälpa, med att bromsa upp sjukdomen. Jag vet att de testade många mediciner, då vi lämnade in allt på apoteket veckan efter han gick bort. Påsen var helt full med diverse mediciner och plåster. Det var helt absurt vad de testade på honom. Förutom att medicinerna hjälpte dåligt, eller inte alls, så tycker jag att läkaren följde upp behandlingen väldigt dåligt. Läkaren glömde ringa upp min far vid ett tillfälle för att kolla läget. Istället för att ringa upp direkt när läkaren insåg sitt misstag, så fick min far ett meddelande om att läkaren skulle ringa på en ny tid, som då var 3-4 veckor senare. Är det okej?

Absolut inte när man var så sjuk som min far var. Plus att hans mediciner höll på att ta slut vid tillfället. Vilket löste sig med ett samtal till sjukhuset. Detta upprepade sig vid flera tillfällen. Att läkaren inte hade skrivit ut tillräckligt med recept till min far att hämta ut. Även efter ett fysiskt möte på sjukhuset. Varför utsatte läkaren min far för detta? På det fanns hans mediciner sällan på apoteken. Vilket gav en negativ effekt på så vis, att han blev utan i ett par dagar ibland. Jag hjälpte till att ringa apoteken, men det fanns oftast inte inne.

Sedan vi gick ifrån statligt ägda apotek, har det blivit kaos tycker jag. Det hör man även medialt nu att folk klagar på hur det blivit. För en del människor är detta helt klart livsavgörande, att deras medicin måste finnas inne. En del orkar ju inte springa runt till alla de olika apoteken som finns idag. Hur är det för de som bor på mindre orter då? Nä, skärpning tack. Apoteken måste se över sina organisationer.

När jag själv ringde sjuksköterskorna på sjukhuset. Berättade jag precis som det var med min far. Jag tyckte även att de borde göra något drastiskt, för han blev inte bättre på medicinerna. De borde lagt in min far och sett om de kunde hitta någon medicin, som skulle fungerat på honom. En medicin som verkligen hade gjort sitt jobb med att bromsa upp sjukdomen. Istället blev det korta besök och medicinförändringar.

Jag förstod rätt tidigt, att inga mediciner hjälpte min far att bli bättre. Snarare blev han sämre med att svimma och känna sig snurrig i huvudet konstant. Detta pågick sen dag ett när han började ta medicinerna. Vilket startade en våg inom mig, att jag mer och mer började ställa in mig på att pappa, inte kommer leva särskilt länge. Det är ingen rolig känsla att bära med sig, när man vet att ens egen far kommer att gå bort inom en snar framtid. Det är en förbjuden tanke egentligen, men jag visst innerst inne att slutet var nära.

När han väl hade läkarbesök hos sin specialist, var allt frid och fröjd, trots att han svimmade för jämnan och kände sig dåsig och hade yrsel av medicinerna. Eller frid och fröjd kanske är fel ordval. Det kändes som om de inte riktigt tog pappa på allvar. Ren spekulation igen, men detta är ju min artikel och min känsla. Jag var ju där med min far. När han väl kom in för sista gången till sjukhuset med ambulansen, var det försent. Han kom aldrig därifrån igen. Samtidigt som jag är besviken på sjukhuset att de inte tog in honom tidigare, vilket då skulle varit några veckor innan han gick bort. Är jag också ledsen att min far var tjurig och inte ville åka in när jag väl sade det till honom, dagen innan han åkte in. Jag sa att det är skarp läge pappa.

Mamma gav mig alla signaler per telefon att nu är det illa med pappa. Samma minut när min far hörde att mamma pratade med mig ringde han upp och sa: Det är lugnt min son. Jag behöver inte åka in. Det blev liksom en sorts dragkamp jag hamnade i hela tiden på slutet. Denna kamp var oerhört tuff, vem hade rätt? Skulle sjukhuset ha erbjudit sig att lägga in honom tidigare för en djupare undersökning, hade min far tackat ja till det utan problem.

Nu på slutet insåg min far att åker han in, är det för sista gången och han fick tyvärr rätt. Det är alltid lätt att vara efterklok när någon går bort. Man funderar och tänker på om man hade kunnat göra något annorlunda. Det är naturligtvis en helt vanlig reaktion när allt går så fort på slutet. Man känner att man borde gjort mer osv.

Som tur är var vi aldrig ovänner eller sade något dumt till varandra. Vi pratade ofta sport med varandra, ibland flera gånger om dagen. Jag känner mig varm inombords när jag tänker på min far. Jag känner hans närvaro hela tiden, vilket är väldigt skönt. En trygghet helt enkelt och jag är övertygad om att han kommer vägleda mig rätt i livet. Just nu i skrivande stund, tittar jag på ett förstorat kort som vi hade på begravningen. Det stod på kistan. Det kortet visar en viss mystik kring min pappa, då han inte tittar en i ögonen. Han ser bort till vänster lite lätt. Vad han tittar på försöker jag klura ut. Han är solbränd och ser lycklig ut.

Det är ett fantastiskt fint kort. Min far hade varit värd att kunnat få möjlighet att leva lite längre.

Han var världens bästa människa, vän och far, jag lovar er. Han ställde alltid upp på mig och sin omgivning vad det än gällde, i ur och skur. Han gnällde aldrig själv om sin smärta och vad han kände, utan ville in i de sista hjälpa till och vara till lags. Sjukdomen är som en skugga. Den smyger sig på en och upptäcker man den försent, blir sista resan kort. Nu så här i efterhand, inser jag att han har haft den här sjukdomen i många år innan den upptäcktes. Det kände även min far och min mor. Och även hans syskon som han träffade någon eller några gånger per år, då de bodde långt ifrån varandra. Han ville inte hitta på saker i samma utsträckning som förut, som de var vana vid hans syskon.

Husläkarna var så försiktiga, och det tog tid innan han hamnade hos en specialist. Väl hos specialisten när han fick beskedet, så berättade läkarna inte vad sjukdomen innebar för min far. Jag fick skriva ut information hemma och skicka ner det med posten till mina föräldrar. När min far fick brevet, ringde han till mig och vi började diskutera hur händelseförloppet kommer att bli. Medicinerna kommer endast att bromsa upp sjukdomen. När vi satt där i telefonen och diskuterade allt kring Parkinson. Säger min far att han har känt alla biverkningar i flera år, men han har aldrig vetat vad det har varit. Han har ändå varit på olika läkarbesök tidigare och talat om sina problem. Men det kan ha varit så att han inte gnällt tillräckligt mycket. Han var ju inte den personen som ville gnälla heller. Det är något vi alla ska tänka på. När man har ont och är hos en läkare, gnäll på utav bara sjutton om du känner dig väldigt dålig. Man behöver inte acceptera första läkarutlåtandet, utan man ska stå på sig om man känner att något är fel. Ingen känner ju sin kropp bättre än en själv. Läkarna går ju på vad du säger till dem.

Alla signaler fanns där, men ingen upptäckte sjukdomen i tid. Det är precis så jag känner ord för ord. Är det för att husläkarna har tidspress på sig att göra en bedömning? Eller är det rent krasst att det är en av de svåraste sjukdomarna att hitta? Jag spekulerar bara nu, eftersom jag varken har utbildning eller insikt inom sjukvården rörande detta ämne. Men som anhörig, vet jag idag väldigt mycket om sjukdomen än innan han fick den. Jag tycker att det är väldigt konstigt att det är jag, sonen, som ska behöva googla upp vad Parkinson är och hur sjukdomen utvecklar sig. Det borde ligga på läkarnas ansvar att grundligt förklara vad det är min far kommer att gå igenom.

Vad som händer när man tar medicinerna och vilka biverkningar man kan få. Inget av detta skedde hos specialisten. Läkaren gav honom beskedet och ett recept. Ska det verkligen gå till så i dagens Sverige? Om man går in på Wikipedia rörande behandling mot Parkinson. Kan Sjukdomen aldrig ställas med hundraprocentig säkerhet, utan är en sannolikhetsdiagnos utifrån att man observerar symptom, förlopp och effekten av behandling. Men hur kunde läkarna missa det uppenbara att han var väldigt sjuk? Såg de inte alla biverkningar som fanns där mitt framför ögonen på dem? Jag tror att om jag själv satt på en läkarstol som husläkare idag med en läkarutbildning, så skulle jag sett signalerna för ett par år sedan rörande min far. Jag känner verkligen så med den kunskap jag fått idag. Krämporna fanns ju där, en efter en. Hade man skrivit på nätet vilka symtom min far hade, kanske man själv kunnat pricka rätt och sagt, att du har Parkinson pappa. Jag ångrar att jag inte var mer behjälplig, men man litar ju på att läkarna gör sitt jobb.


Jag kanske bara är frustrerad att jag blivit av med min idol, men jag måste ju få reagera och ifrågasätta systemet, eller hur? Jag vill inte trampa någon eller några läkare på tårna. Ni kanske rent av läser denna artikel. Men helt klart borde ni ta er en funderare. En del människor har svårt  att förklara och vara öppna med hur de mår rent fysiskt.

Om man ser på bilden som finns på Wikipedias startsida rörande Parkinson. Är det slående likt min far. Han började luta sig framåt långt innan sjukdomen upptäcktes (signal 1). Han klagade på att ena axeln inte fungerade som den skulle. Innan de upptäckte sjukdomen kunde han knappt sätta på sig sin jacka själv, eller för den delen skorna (signal 2). På det började min far tappa kraft i hela kroppen, vilket gjorde att hans muskler började förtvina (signal 3). Han blev slöare och slöare, vilket gjorde att han också gick ner i vikt väldigt fort. Jag tror det var halva min pappa kvar när han gick bort, om man jämför mot hans startvikt.

Min far sa inte så mycket till mig hur han mådde eller kände under sista året. När jag frågade hur han mådde sa han alltid att det var skit. Sen började vi prata om annat. Han ville skydda mig till varje pris. Han var en typisk förälder.

För att återgå till den dag, då jag fick honom att ta en ambulans till sjukhuset. Så var det ingen vacker syn, som jag fick uppleva när jag tog steget in till köket. Jag känner fortfarande smärtan i min kropp av att se min far sitta där utan att kunna svälja maten, eller för den delen knappt kunna prata. Hur han bara på några veckor tynat bort till nästan oigenkännlighet. Jag hade inte varit hos mina föräldrar på ett tag, eftersom jag själv hade haft fullt upp i livet. Det förstod min far. Det är en tanke jag funderar på nu såklart, och känner mig ledsen över det. Men det är antagligen lika för alla när någon går bort. Att man funderar lite extra kring sista tiden tillsammans.

Men, hur han tog sig från sovrummet till köket den dagen är för mig obegripligt. Jag var stark och pratade med honom och sa: Det finns inte något val längre pappa, du måste åka in till sjukhuset. Han nickade lite tveksamt okej. Under tiden vi väntade på ambulansen gjorde vi en sista sak tillsammans. Vi gjorde ritningen till det nya staketet på altanen som vi hade planerat att göra under en längre tid. När ambulansen väl kom och tog med sig min far, så var det för sista gången vi hade suttit där i köket tillsammans.


Min far kom in på en torsdag till sjukhuset. Han hade fått lunginflammation och maten hade uppenbarligen gått ner den vägen istället, rakt ner i lungorna. Anledningen var att sväljreflexen slutat fungera. Febern var också väldigt hög. En bit över 40 grader ibland. När jag frågade hur det stod till med honom första gången jag var där, sa de: Vi vet inte hur det kommer att gå med din pappa.

Efter sex dagar på sjukhuset (onsdag veckan efter), ville läkarna operera in en PEG (ett medicinskt hjälpmedel som används när intag av mat och vätska via munnen inte fungerar). När tre specialister väl tittat på honom skrev de en remiss. Det skulle ta 7-10 dagar, för att det var semestertider. Är en semester mer värt än ett liv? Han behövde operationen på stört tror jag. Varför tog det så lång tid för läkarna att bestämma sig till att börja med? Ville de invänta att han blev sämre, vilket också blev fallet? Om så är fallet är jag mycket oroad över vår vård idag. Jag tror helt klart att det är en för hög belastning på våra sjukhus. Vilket gör att patienterna blir lidande. Vilket i sin tur även påverkar anhöriga.

Man blir så förbannad på systemet med all rätt. Min far hade ju inte fått i sig mat på flera veckor ordentligt. Men till slut konstaterade läkarna att 7-10 dagar var för långt bort. Så de bestämde att operationen skulle ske på måndagen (dag elva). Men på söndagen gick min far bort (dag tio). Tidigt på söndags morgonen, ringde en för mig helt okänd läkare och sa: Det är dags för er att komma in nu. Din far kommer troligen inte överleva dagen, och läkaren fick rätt. Vi tänker heller inte operera in en PEG längre, det är ingen idé sa läkaren. Tanken var att pappa skulle vara vaken under ingreppet på måndagen, som lät mycket smärtsamt. Jag skulle närvara var det tänkt. Men vi hann alltså inte med det, för en remiss utfördes försent. Detta är mitt utlåtande, inte läkarnas.

Jag tycker att ingreppet borde skett redan under dag sex. Nu tror jag inte att det var en bra väg att gå, då livet antagligen inte hade varit kul att leva för min far. Särskilt inte i det skicket han var i på slutet. Men om operationen hade skett i ett tidigare stadium, hade den möjligtvis gett en önskad effekt, att få leva ett tag till. För att få träffa familjen, släkten och vännerna en sista gång.

Sista veckan i livet gick han verkligen in i sig själv helt och hållet. Min far sa inte hur han mådde till oss eller de på sjukhuset. När sjuksköterskorna frågade om han hade ont, sa han: Nej.

Men hans ansiktsuttryck visade ju såklart annat när de rörde honom. Han hade fått två stycken kotkompressioner också. Det upptäcktes först vid röntgen. Kanske hände det sista veckan vid huset när han ramlade i skogen, eller så hände det under sista året, utan att någon upptäckte det.

Tyvärr fick han aldrig se det nya staketet färdigt. Jag tog bilder när det var klart, men han var för svag för att kunna fokusera blicken på sjukhuset, när jag ville visa upp bilderna. Jag hade stolt visat upp de med stor glädje. Men det måste dock ha känts lite märkligt för honom att be någon annan snickra ihop ett staket, när han själv kunde bygga precis allt, eftersom han var en gammal byggare. Han har varit med och format Stockholm i flera årtionden. Han byggde även mitt barndomshem, där jag har vuxit upp. Det tog nio månader att bygga färdigt huset. Under tiden han byggde huset, hade han ett heltidsjobb med lång resväg varje dag. Hur orkade han? Han missade nästan ett år av mitt liv, har han alltid sagt till mig. Det är en sak han alltid ångrat. Men jag är så tacksam för det, för där jag växte upp bör alla barn få växa upp. Jag hade väldigt nära till fotbollsplan, hockeyplan på vintern som han spolade sent på kvällarna, skog, natur och många barnfamiljer. Han följde alltid med mig till mina matcher i olika sporter, i Stockholmsområdet under hela min uppväxt. Han offrade varje helg för att jag skulle få ha det bra. Han gick alltid upp tidigt och gjorde stora frukostar, oftast innehållande mat så jag kunde prestera bra på planen.

Han var en stor människa som alla såg upp till. Vilket i sin tur gjorde att jag själv blev omtyckt i pappas omgivning. Han gjorde det lätt för mig att leva och växa upp. Hans sista arbete var när han jobbade på Ronald McDonalds barnsjukhus. Han var vaktmästare där, men han var även mycket, mycket mer. Han hjälpte de sjuka barnen och var ett stöd för föräldrarna i deras kamp mot den onda sjukdomen som cancer är. Han sörjde de barnen som inte klarade sig. Han hade ett stort hjärta på många sätt. Han var helt otrolig. Han var stolt som människa och bad aldrig om hjälp, utan han hjälpte bara alla andra utan att vilja ha något tillbaka.

På så sätt blev han omtyckt av alla. Kanske är denna artikel ett sorts avsked till min far. En hyllning till den perfekta pappan. Men jag vill också få systemet att vakna upp. I grund och botten är det kanske inte läkarnas fel om man ser till individen. Det är väl bristen på läkare som kanske är boven i dramat. Jag har själv både goda och dåliga kunskaper av läkarvården. Så jag är inte helt borta i ämnet, rörande hur sjukvården funkar i Sverige idag. Jag drar narturligvis inte alla över en kant.

Min far gick bort på Victoriadagen den 14 juli, dagen då Victoria delar ut stipendium till en av våra mest framgångsrika idrottsmän under året. I år gick det till Johan Olson för hans vinst på fem milen i VM. Han var en av min fars favoritskidåkare. Vi ringde varandra under hela loppet till och från och undrade om han skulle hålla hela vägen in. Det gjorde han och euforin över att han tog guldet var total. Det var såhär vårt liv var tillsammans. Det gällde nästan alla sporter.

Hockey, fotboll, bandy, simning, skidor i alla former, basket och handboll. När det var OS, så tittade vi så mycket vi bara orkade och kunde. Både när det var snö på marken eller löv på träden. Så mycket älskade vi att se på sport tillsammans. Även om vi bodde åtta mil ifrån varandra sista åren, var vi bara ett telefonsamtal bort. Jag har mist min bästa vän helt enkelt och livet kommer kännas oerhört tomt utan min far. Det kommer inte bli detsamma längre för min del. Jag känner en enorm saknad.

Victoriadagen har fått en ny betydelse för mig. Minnet av sport, minnet av min far.

Tobias Sundström