F O L K E T  I  B I L D / K U L T U R F R O N T  11/96
f ö r  a l l a  b a r n e n s  k u l l

vill man gärna tro att den värld man lever i är logisk och upplyst och rättvis. För att kunna leva vidare ett någorlunda lugnt och lyckligt liv, förutsätter i alla fall jag gärna att läkarna på våra svenska sjukhus både har kunskap och intresse av att bota våra krämpor.
Sista året har jag dock till min fasa upptäckt att det inte alltid är så. I stället har jag mött en total okunskap och ett kompakt ointresse bland läkare och sjukgymnaster som arbetar med handikappade barn. Hur underlig det än låter, kan inte och vill inte svenska barnläkare och barnsjukgymnaster behandla CP-skadade barn. I stället spänner de fast barnen och passiviserar dem på allehanda sätt, tills de helt enkelt förtvinar bort och i många fall dör.

För att göra en dokumentärfilm om den fyraåriga CP-skadade flickan Maria åkte jag med henne till Budapest, där det finns en specialbehandling för CP-skadade som kallas konduktiv pedagogik eller PETÖ-metoden.
Från början var jag skeptisk. Det jag hört om metoden var att träningen var mycket hård och militant, närmast diktatorisk. Och visst, PETÖ-institutet drivs i östeuropeisk anda. Det framstår som hårt, spartanskt och tillslutet. Men omgående hittade jag den privat drivna Move & Walk-skolan, som har utvecklat den konduktiva pedagogiken till en västerländsk kulturtradition och även utvecklat metoden pedagogiskt.
Träningen för förskolebarnen på Move & Walk-skolan kan beskrivas som en dag på lekis. Eftersom de CP-skadade barnen i första hand har svårt att röra sig får de hjälp att röra sig. De får inte hjälp att göra saker, men de får hjälp att göra saker själva. Dagen på skolan är fylld av lekar och tävlingar. Precis som vilket annat barn som helst vill självklart ett CP-skadat barn leka, tävla och hålla i gång. Träningen är mycket skickligt utarbetad för varje barn i gruppen och träningen är dold i lekarna och tävlingarna. Som på ett vanligt dagis pågår det fem dagar i veckan från nio på morgonen till två på eftermiddagen.

Det var en chock för mig som vuxen CP-skadad att se hur Maria, genom denna medvetet uppbyggda pedagogiska lek, lärde sig röra sina ben. De som för bara några veckor sedan var stela och totalt orörliga. Jag tänkte på mina egna armar som var helt stela och oanvändbara.
Sjukgymnaster och arbetsterapeuter har försökt få mig att använda mina armar och händer som barn, med hjälp av träning, skenor och hjälpmedel, men redan när jag var 5-6 år insåg alla att det var omöjligt. Visst har jag någon gång drömt om att kunna äta själv, men jag visste att det var omöjligt. Jag kunde ju knappt röra armarna. Jag kunde inte tvätta mig, inte duscha, inte klä på mig, inte låsa upp en dörr med nyckel. Och nu såg jag att Marias ben började leva. Det gjorde mig orolig, nästan rädd.
När filmningarna var slut en dag tog jag mod till mig och frågade ledaren för Move & Walk-skolan, Eszter Tothnö Horvath, om hon kunde göra några övningar med mig.
- Självklart, sa hon.
Sedan tränade hon mig två timmar varje vardag i tre och en halv månad. Under den tiden lärde jag mig tvätta mig själv, borsta tänderna, klä på mig, äta själv... Jag är en helt ny människa nu.

Som 34-åring har mitt liv förvandlats från att ha varit gravt handikappad, ständigt beroende av hjälp, till självständig man. Numera kan jag göra allt det som var totalt omöjligt förut. Jag är just hemkommen från en tre veckor lång semester i Frankrike. Min första semester ensam. Före Ungern hade jag inte varit själv en enda dag. Jag har varit omgiven av assistenter 10-15 timmar om dygnet. Jag kunde ju inte äta, inte klä på mig, inte...
Detta är en fantastisk sannsaga som är så revolutionerande för mig, att jag fortfarande har svårt att tro på att denna ankunge-förvandling verkligen har hänt just mig.
Maria då? Hon går med rollator nu och har hittat både vilja och mod att göra saker själv och har numer en tro på sin egen förmåga och sin egen framtid. Både hon och jag tränar vidare för att upptäcka våra kroppar, som varit försakade i så många år i Sverige.
Visst är detta en saga med lyckligt slut, men det är också en tragedi att återvända hem till Sverige och att möta den svenska professionens okunskap och ointresse vad gäller behandling av CP-skadade.
Jag skrev ett brev till Marias läkare och berättade om hennes framsteg. I brevet beskrev jag också den annorlunda teori som den konduktiva pedagogiken bygger på och som är grunden för både Marias och mina framsteg. För att han som representant för svensk sjukvård inte skulle framstå som okunnig i filmen om Maria erbjöd jag honom att komma och titta på träningen och sätta sig in i det konduktiva systemet.

Eftersom han är överläkare på Barnhabiliteringen i Skövde har han ansvar för ytterligare 200-300 CP-skadade barn, som säkert skulle ha nytta av denna i västvärlden okända kunskap.
Marias läkare blev nog ganska chockad över mitt brev om Marias framgångar, för redan nästa dag fick Marias föräldrar en kallelse att de omgående skulle få träffa hela habiliteringsteamet med läkare, psykolog och sjukgymnast i spetsen för att diskutera Marias framtid.
Vad skönt tänkte jag, att han är så intresserad. Vad skönt att han äntligen får kunskap om det här.
Och jag tänkte på min egen barndom, på hur den svenska behandlingen av CP-skadade går till. Jag tänkte på hur Maria spänts fast i olika skenor, stolar och ställningar. Hela miljön runt henne har anpassats så att hon ska behöva röra sig så lite som möjlig. Nu insåg jag att denna anpassning är huvudorsaken till att Marias och mina muskler förtvinat och våra leder stelnat. Jag konstaterade att vi blivit felbehandlade, att våra skador blivit förvärrade istället för förbättrade på grund av den traditionella svenska behandlingen av CP-skadade.

Jag tänkte på Marias och mina ortopediska operationer där muskler har förlängts eller tagits bort. För Maria och mig är det ofta en halvårslång kamp att återvända till den förmåga vi hade före operationen, om man räknar tiden i gips och den oönskade försvagning både mentalt och muskulärt, som alla operationer orsakar. Samtidigt vet alla att denna typ av operation av spastiska muskler bara hjälper i omkring fyra år, sedan är allt tillbaka i utgångsläget och operationen måste göras om.
Jag tänker på Marias förskolekonsulent och psykolog som ville ge henne amfetamin mot hennes koncentrationssvårigheter. Men är det konstigt att Maria har koncentrationssvårigheter när hon är integrerad på ett vanligt dagis där barnen springer runt henne och har kul medan hon själv sitter fastspänd, orörlig, oförmögen att delta? Efter en tid på Move & Walk-skola försvann Marias koncentrationssvårigheter. Det är lättare att koncentrera sig om man har något att koncentrera sig på.
Jag tänkte på min egen läkare som ville ge mig lugnande medel när jag sa att jag var trött på mitt ständiga beroende och ville söka nya metoder för att behandla mitt handikapp.

Ingenting har förändrats

Jag tänkte på mig själv som barn, när jag blev fastspänd både till armar och fötter. Läkarna försökte också som barn ge mig lugnande medicin. Men jag har haft kloka föräldrar som lät mig slippa lugnande medel och som vägrade spänna fast sin son i skenor och stolar, trots att de inte visste något om den alternativa ungerska behandlingen (den första svenska rapport om konduktiv pedagogik skrevs 1968, men den har undanhållits CP-skadade barn och dess föräldrar).
Nu när Marias läkare skulle få se hennes framsteg med egna ögon var jag säker på att han skulle säga att Maria inte längre behövde pröva amfetamin och inte längre behövde spännas fast i sitt ståskal. Hon kunde ju stå själv nu. (Ett ståskal är en helt orörlig helgjuten form från fötter till armhålor som barnet spänns fast i.)
Nu när läkaren skulle komma att se Maria med egna ögon gå i sin rollator var jag säker på att han skulle uppmana henne låta elrullstolen vara och be henne fortsätta att träna sin rörlighet i stället.
Marias mamma ringde på kvällen efter träffen med habiliteringsteamet. Hon lät inte så pigg som vanligt.
- Vad sa läkaren om Marias framsteg, frågade jag.
- Nej, han pratade inte så mycket om Maria. Han frågade mest vad vi visste om filmen och så ville han att vi skulle backa ur ditt filmprojekt.

Jag trodde inte min öron. Trodde han att han kunde täppa till min mun? Trodde han att det var möjligt att undanhålla svenska folket denna bistra sanning?
- Men vad sa han när hon gick i rollatorn framför hans ögon? frågade jag. Han måste blivit chockad? sa jag.
- Nej, nej, sa Marias mamma. Maria fick inte följa med in. Han ville inte träffa henne.
Visst är detta tjänstefel. En läkare har skyldighet att undersöka sin patient om stora förändringar inträffar. Och varför är han inte intresserad? Det finns 4.000 CP-skadade barn i Sverige.
Någon månad senare träffar jag Jonatan 6 år på Move & Walk-skolan. Han lär sig gå på fyra veckor efter att ha suttit i rullstol hela livet. Och Jonatan går verkligen bra, utan problem nu. Jag tar med Jonatan till hans överläkare på Barnhabiliteringen i Jönköping för att visa de otroliga framstegen. När Jonatan kommer in reser sig läkaren och lämnar rummet. Han vill inte se. Också han kör huvudet i sanden.
Det som varit tyngst att bära under mina numer 18 månader här i Ungern, är inte känslan av att själv blivit lurad och felbehandlad. Det tyngsta är att bära på kunskapen om hur våra CP-skadade barn behandlas i Sverige. Det är ett tungt, sorgligt och skandalöst ämne långt bortom Marias och min saga med lyckligt slut.

Om man inte ser det med egna ögon, måste det vara svårt att tro på hur den svenska CP-behandlingen går till. Alla vill ju tro att ens egen värld är någorlunda upplyst och human.
Den behandling jag utsattes för på 60-talet är den som också nu idag tillämpas för CP-skadade barn i Sverige.
Alexandra kom till Move & Walk-skolan hösten 1995. Hon var tre år då. Hennes föräldrar kallade henne för ett kolli. Hon var ett kolli, väldigt mager, ville inget, kunde inget. Hon bara låg, kunde inte ens sitta. Efter sex veckor på Move & Walk-skolan kunde hon sitta själv på en vanlig stol och bläddra i en bok med sina egna händer. Hon hade vaknat upp ur sin passiviserade dvala och hade upptäckt att hon kunde ta kontroll över sitt eget liv. Nu tränar Alexandra vidare för att lära sig stå och gå. När jag träffade henne sommaren 1996 kunde om redan äta själv. Hon hade förvandlats från viljelöst kolli till ett intresserat och sökande barn på ett halvår.

Jag tänker på en liten flicka, jag tror hette Kerstin, som var på samma institution för handikappade som jag på 60-talet. Kerstin var en mager, viljelös flicka som var väldigt lik Alexandra. Kerstin låg mest på en brists med höga kanter, så hon bara kunde titta i taket. Någon gång om dagen spändes hon fast i en liggstol, så hon kunde se lite av sin omvärld. Nu undrar jag - Kerstin kanske bar på samma hemliga förmåga som Alexandra. Kerstin hade dock inte turen att räddas ur passiviteten av en Move & Walk-skola. Kerstin dog redan som sjuåring.
Flera av mina CP-skadade barndomsvänner är döda. Man dör inte av själva CP-skadan, men den hjälplöshet som blir följden av totalt beroende dödar. Den totala passivitet som infinner sig när man spänns fast, dödar. Den vackra integreringstanken dödar på grund av att barnen blir fastbundna, passiva åskådare i stället för aktiva deltagare.
De är mitt i samhället, men ständigt utanför, beroende. Att klara detta utanförskap kräver ett mycket starkt psyke.
Att lära sig använda sin kropp är en mänsklig rättighet, precis som att lära sig skriva och räkna är det.
Socialt är Sverige mycket bra för oss handikappade, men behandlingsmässigt för CP-skadade är Sverige ett u-land. Trots den okunniga och ointresserade professionen måste det bli en förändring.

Lars Mullback i hårdträning i Ungern med Eszter

Stöd Move & Walk-skolan i Nässjö!

F O L K E T  I  B I L D / K U L T U R F R O N T  11/96
i n t e r n e t u t g å v a n

---